29 April 1987 - 29 April 2012 = 25 ÅR
Ja idag är det 25 år sen jag blev levertransplanterad. Hade aldrig själv riktigt trott att den skulle hålla så länge. Men inte äns läkarna vet hur länge man kan ha en och samma lever innan man måste byta igen. Jag har nu bestämt mig för att jag ska försöka bli den som levt längst med samma lever i Sverige. Vet dock inte hur många år det är nu. Måste ta och kolla upp det =)
Men nu sitter jag här 25 år senare frisk och med en underbar dotter, sambo och ett nybyggt hus. Tror inte mamma och pappa hade dem bilderna framför sig just denna dagen. Utan dem var bara glada över att jag fick chansen att få en ny lever och då fick en ny chans att överleva. Vilket jag inte hade gjort om jag inte hade fått en ny lever.
Kan bara tacka den familjen som lät donera sin sons organ. För utan deras beslut hade jag nog inte suttit här idag.
Så ni som inte anmält er till donationsregistret gör det nu och vänta inte. Det finns så många i Sverige som väntar på organ. Så gör en god gärning idag och anmäl er där. http://www.socialstyrelsen.se/donationsregistret/anmalan
Men nu sitter jag här 25 år senare frisk och med en underbar dotter, sambo och ett nybyggt hus. Tror inte mamma och pappa hade dem bilderna framför sig just denna dagen. Utan dem var bara glada över att jag fick chansen att få en ny lever och då fick en ny chans att överleva. Vilket jag inte hade gjort om jag inte hade fått en ny lever.
Kan bara tacka den familjen som lät donera sin sons organ. För utan deras beslut hade jag nog inte suttit här idag.
Så ni som inte anmält er till donationsregistret gör det nu och vänta inte. Det finns så många i Sverige som väntar på organ. Så gör en god gärning idag och anmäl er där. http://www.socialstyrelsen.se/donationsregistret/anmalan
Kopplas ur respiratorn var lite jobbigare än vad de var tänkt
Fredag 8/5 -87.
Idag var de en stor och jobbig dag på samma gång. Skulle kopplas bort från respiratorn. Kl 10.00. kopplade de bort respiratorn så jag fick andas själv, men inte fören vid kl 11.30 tog de bort tuben. Jag ahde mycket slem att suga. Fick också sitta uppe i mamma och pappas famn 3 ggr under dagen. Gud va skönt de var att känna mänsklig värme igen efter att bara legat i sängen. Allt efter som dagen gick blev jag mer tung andad och orolig. Personalen vara nere på avd 27 och lånade en vagn för att se om det kunde lugna mig, men de hjälpte inte. Mamma och pappa åkte hem vid kl 23.00 hade fortfarande inte somnat eller kommit till ro. Vid kl 01.00 satte de tillbaka respiratorn och jag fick även lite lugnande och somnade sendan en stund iallafall.
Lördag 9/5 -87
Låg fortfarande kvar i respiratorn när mamma och pappa kom till mig. Men vid kl 12.30 lät de mig andas själv igen, fast med tuben kvar. Var väldigt orolig och pappa ville testa att lägga mig i vagnen idag med för att se om de kunde lugna mig. Vilket de gjorde idag. Skönt att få ligga i vagnen lite. Men på kvällen ville läkaren att jag kopplades tillbaka till respiratorn för att jag skulle få vila. Har fått feber igen. Vad är de nu som spökar då??
Söndag 10/5-87
Blir liggandes i respiratorn hela dagen idag. Febern vill inte ge med sig. Läkarna kom förbi och drog sårdränen som var hysat nysatta, ifall de var dem som bidrog till febern. Idag kom farmor och farfar på besök, då var jag lite piggare.
Måndag 11/5-87
Fortfarande hög feber. Men nu hade de fått svar på vilken bakterie som orsakade febern. Blev insatt på nytt antibiotika. Morfar och Mormor kom på besök idag. Fick lite leksaker av dem =). Även idag blev de en hel dag i respiratorn
Tisdag 12/5-87
Idag hade febern gått ner lite till 38.5 grader. Idag gjordes ett nytt försök att ta bort respiratorn. Vid kl 11.30 lades jag ur respiratorn och kl 19.00 togs allt bort, vilket verkade fungera bra. Idag kom min morbro och hans tjej på besök fick även lite saker av dem. =) Var väldigt pigg och allert idag.
Onsdag 13/5 - torsdag 14/5 -87
Idag är jag nästan helt feberfri, samt att jag har andats helt själv hela natten och dagen själv, jippie äntligen slipper jag tuben i halsen.
På torsdagen flyttades jag äntligen ner till avd 25. Var orolig isamband med flytten. Men blev snabbt lugn igen. Läkarna kom förbi och lyssnade på lungorna och kände på min mage. Allt var bra =).
Idag var de en stor och jobbig dag på samma gång. Skulle kopplas bort från respiratorn. Kl 10.00. kopplade de bort respiratorn så jag fick andas själv, men inte fören vid kl 11.30 tog de bort tuben. Jag ahde mycket slem att suga. Fick också sitta uppe i mamma och pappas famn 3 ggr under dagen. Gud va skönt de var att känna mänsklig värme igen efter att bara legat i sängen. Allt efter som dagen gick blev jag mer tung andad och orolig. Personalen vara nere på avd 27 och lånade en vagn för att se om det kunde lugna mig, men de hjälpte inte. Mamma och pappa åkte hem vid kl 23.00 hade fortfarande inte somnat eller kommit till ro. Vid kl 01.00 satte de tillbaka respiratorn och jag fick även lite lugnande och somnade sendan en stund iallafall.
Lördag 9/5 -87
Låg fortfarande kvar i respiratorn när mamma och pappa kom till mig. Men vid kl 12.30 lät de mig andas själv igen, fast med tuben kvar. Var väldigt orolig och pappa ville testa att lägga mig i vagnen idag med för att se om de kunde lugna mig. Vilket de gjorde idag. Skönt att få ligga i vagnen lite. Men på kvällen ville läkaren att jag kopplades tillbaka till respiratorn för att jag skulle få vila. Har fått feber igen. Vad är de nu som spökar då??
Söndag 10/5-87
Blir liggandes i respiratorn hela dagen idag. Febern vill inte ge med sig. Läkarna kom förbi och drog sårdränen som var hysat nysatta, ifall de var dem som bidrog till febern. Idag kom farmor och farfar på besök, då var jag lite piggare.
Måndag 11/5-87
Fortfarande hög feber. Men nu hade de fått svar på vilken bakterie som orsakade febern. Blev insatt på nytt antibiotika. Morfar och Mormor kom på besök idag. Fick lite leksaker av dem =). Även idag blev de en hel dag i respiratorn
Tisdag 12/5-87
Idag hade febern gått ner lite till 38.5 grader. Idag gjordes ett nytt försök att ta bort respiratorn. Vid kl 11.30 lades jag ur respiratorn och kl 19.00 togs allt bort, vilket verkade fungera bra. Idag kom min morbro och hans tjej på besök fick även lite saker av dem. =) Var väldigt pigg och allert idag.
Onsdag 13/5 - torsdag 14/5 -87
Idag är jag nästan helt feberfri, samt att jag har andats helt själv hela natten och dagen själv, jippie äntligen slipper jag tuben i halsen.
På torsdagen flyttades jag äntligen ner till avd 25. Var orolig isamband med flytten. Men blev snabbt lugn igen. Läkarna kom förbi och lyssnade på lungorna och kände på min mage. Allt var bra =).
Bilder som tillhöra senaste inlägget.
Uppe på Barn- IVA efter transplantationen
Nersövd och sov nog gott under den tiden.
Nersövd och sov nog gott under den tiden.
Dagarna efter transplantationen
Torsdagen 30/4 -87
Mina föräldrar kom till mig ca kl 10.30. Då var jag fortfarande nersövd och förberedes för en HIDA-scint ( en röntgen som ser hur kontrast fördelar sig i levern). Denna undersökning skulle ge på huvudkliniken på östra. Så med på denna utflykten var 2 läkare, 2 sjuksköterskor och så klart mamma och pappa. Denna undersökning tog en timme att göra. Allt såg bra ut på röntgen, den donerade levern verkar fungera bra och mina prover blir sakta och säkert stabilare. Då jag låg still så mycket fick jag hjälpa av sjukgymnast för att röra på mina leder. Detta var meningen att mina föräldrar och personalen skulle göra detta på mig. Detta skulle göras 1-2 gånger/dag så länge som jag låg nersövd.
Fredagen 1/5 -87
När mamma och pappa kom till mig så hade mitt drän dragits. Mina tarmar hade redan börjat röra på sig. Vilket var tidigt tydligen efter en sådan stor operation. De brukade ta 3 -4 dagar vanlgt vis innan tarmarna börjar röra på sig. Ville även börja andas lite själv idag, när respiratorn kopplades ifrån vid vändning på huvudet. Men det var inte länge jag orkade vara utan respiratorn så den fick kopplas på ganska snabbt igen.
Lördagen 2/5 - 87
Idag ville personal testa igen att stänga va respiratorn. De stängde av den kl 11.20. Men blev tvungen att koppla på den igen kl 13.40 pga. att min vänstra lunga var dåligt syresatt. Idag fick jag även feber. Febern höll i sig hela natten och på söndags morgonen 3/5 tog de en massa odlingar och prover för att ta reda på vad det var som gjorde att jag fått feber.
Måndag 4/5 - 87
Idag var det åter dags för en Hida-scint och ja va visade den? Mina föräldrar fick inget riktigt besked. Då började frågor som: Var allt som de skulle? Eller? snurra runt i mamma och pappas huvud. De fick veta att de skulle göras ytterligare en Hida-scint på onsdag.
Tisdag 5/5 - 87
Ringde läkarna hem till mina föräldrar och sa att de ville göra en leverbiopsi för att ta reda på varför inte mina prover bl.a. bilirubinet inte gick ner. Under den öppna biopsin upptäcker läkarna att det är en trång passage där de sytt ihop tarm och gallgångar. Läkarna bestämde sig för att sätta in ett plaströr vid den trånga passagen och då såg de att gallan började strömma till. Hade tydligen mycket ont och var orolig efter detta ingrepp. Fick då morfin, sov tydligen gott resten av dagen av detta.
Onsdag 6/5 -87
Idag blev de som var planerat en hida-scint. Idag såg den bra ut igen. Men inte nu igen, jo de var så klart att febern skulle komma tillbaka.
Mina föräldrar kom till mig ca kl 10.30. Då var jag fortfarande nersövd och förberedes för en HIDA-scint ( en röntgen som ser hur kontrast fördelar sig i levern). Denna undersökning skulle ge på huvudkliniken på östra. Så med på denna utflykten var 2 läkare, 2 sjuksköterskor och så klart mamma och pappa. Denna undersökning tog en timme att göra. Allt såg bra ut på röntgen, den donerade levern verkar fungera bra och mina prover blir sakta och säkert stabilare. Då jag låg still så mycket fick jag hjälpa av sjukgymnast för att röra på mina leder. Detta var meningen att mina föräldrar och personalen skulle göra detta på mig. Detta skulle göras 1-2 gånger/dag så länge som jag låg nersövd.
Fredagen 1/5 -87
När mamma och pappa kom till mig så hade mitt drän dragits. Mina tarmar hade redan börjat röra på sig. Vilket var tidigt tydligen efter en sådan stor operation. De brukade ta 3 -4 dagar vanlgt vis innan tarmarna börjar röra på sig. Ville även börja andas lite själv idag, när respiratorn kopplades ifrån vid vändning på huvudet. Men det var inte länge jag orkade vara utan respiratorn så den fick kopplas på ganska snabbt igen.
Lördagen 2/5 - 87
Idag ville personal testa igen att stänga va respiratorn. De stängde av den kl 11.20. Men blev tvungen att koppla på den igen kl 13.40 pga. att min vänstra lunga var dåligt syresatt. Idag fick jag även feber. Febern höll i sig hela natten och på söndags morgonen 3/5 tog de en massa odlingar och prover för att ta reda på vad det var som gjorde att jag fått feber.
Måndag 4/5 - 87
Idag var det åter dags för en Hida-scint och ja va visade den? Mina föräldrar fick inget riktigt besked. Då började frågor som: Var allt som de skulle? Eller? snurra runt i mamma och pappas huvud. De fick veta att de skulle göras ytterligare en Hida-scint på onsdag.
Tisdag 5/5 - 87
Ringde läkarna hem till mina föräldrar och sa att de ville göra en leverbiopsi för att ta reda på varför inte mina prover bl.a. bilirubinet inte gick ner. Under den öppna biopsin upptäcker läkarna att det är en trång passage där de sytt ihop tarm och gallgångar. Läkarna bestämde sig för att sätta in ett plaströr vid den trånga passagen och då såg de att gallan började strömma till. Hade tydligen mycket ont och var orolig efter detta ingrepp. Fick då morfin, sov tydligen gott resten av dagen av detta.
Onsdag 6/5 -87
Idag blev de som var planerat en hida-scint. Idag såg den bra ut igen. Men inte nu igen, jo de var så klart att febern skulle komma tillbaka.
Transplantationsdagen !!
Här på bilden är jag ett år gammal. Alltså fyra månder innan jag blev transplanterad.
Sista badet innan transplantationen hemma.
Det blev så att mamma och pappa hade sökaren i ½ år för den 28/4 -87 kl 23.45 ringde telefonen. Pappa svarade i telefonen. Mina föräldrar trodde att det var deras kompisar som ringde för de hade gått från oss vid kl 23.40. Men det var min läkare som ringde.
- Du vet kanske var de gäller. Vi har hittat en lever som vi tror skall passa Nathalie. 100% säkra är vi inte, men så gott som?.. Ni kan väll komma så snart som möjligt, men stressa inte utan ta det lugnt. Ni gr via akutmottagningen upp till avd 25, som sedan följer er upp till I avd 28 BIVA. Sa min läkare.
Mamma kom och väckte mig och sa att nu var det äntligen dags. Hon klädde på mig min overall över min pyjamas och sedan bar de iväg till vår bil.
Fast att pappa var nervös så klarade han av att köra oss till sjukhuset.
När vi väl var på Avd 28 tog dem imot oss helt underbart. Jag förstod inte vad som skulle hända så jag hittade en rolig sak att springa runt med. Den saken visade sig vara respiratorn som jag skulle ligga i efter transplantationen.
Så var det dags för att vägas och mätas, vikt 11kg och längd 77cm.
Kl 02.00 kom läkaren och gav ett defenitivt besked att det skulle bli en transplantation.
kl. 02.15 blev ja sövd i mammas knä. Nu började den eviga väntan för mamma och pappa. Förarbetet börjar på mig dvs nålsättning ( 1 i vä arm, 1 artär i vä handled, 1 hö armveck, 1 artärnål i hö handled, 1 i hö fot. 2 st centrala venkatetrar (CVK) på var sin sida av halsen). Fick även urinkateter.
Kl.03.00 åkte mina föräldrar hem för att försöka sova, men det gick inte. Kl 07.00 ringde det till anhöriga och talade om att jag låg på operation. Mamma och pappa åkte tillbaka till sjukhuset kl 08.00 på morgonen.
Under tiden hade operationen påbörjats. Kl 05.30 öppnar dem mig och skär av blodkärl och friade min lever, nu väntas det på att donationslevern skall komma. Det är mycket att göra med blodkärlen.
Ca kl 08.00 kom levern med abulanstransport, nu var det dags att operera ner donationslevern till en storlek som skulle passa min lilla kropp. Sedan började uttagandet av min lever och insättandet av den donerade levern.
Under tiden fick mina föräldrar lugnande besked att allt såg bra ut och att allt gick enligt planerna, den donerade levern såg frisk ut. Dagen för mina föräldrar gick mycket långsamt. Men vid 14-tiden fick dem beskedet att den akuta blödningsrisken var över, nu återstod endast uppsnyggningsarbetet.
Kl 15.50 OPERATIONEN är klar. Vilken lycka för mina föräldrar =).
Kl 16.00 kom läkaren och talade med mamma och pappa och sa att operationen inte kunde bli mer lyckad än den var. Läkarna var mycket nöjda.
Den långa väntan på en ny lever!
För att hålla mig i bra skick under väntan på att de skulle bli en levertransplantation fick jag jag extra näring med vitaminer i (intralipid) som jag fick via blodet. Samt fick jag äta en välling som heter Pregestemil som vara rena dunder maten för mig som var så liten och klen. Med hjälp av pregestemil gick jag från 6,2 kg som jag vägde vid 8 mån till 11 kg som jag tillslut vägde vid 16 månaders ålder.
I November - 86 blev jag uppsatt på transplantationslistan. Det fanns två listor en akut och en barnlista. Jag blev uppsatt på barnlistan eftersom jag mådda så bra. I December -86 åkte mamma till Sahlgrenska sjukhuset och hämtade en sökare som skulle pipa då de var en lever som skulle passa mig. Detta var en trygghet för mina föräldrar att veta att sjukhuset kunde få tag på dem. Vi levde precis som vilken familj som helst.
Här kommer lite bilder som tillhör de tidigare inläggen också:
I November - 86 blev jag uppsatt på transplantationslistan. Det fanns två listor en akut och en barnlista. Jag blev uppsatt på barnlistan eftersom jag mådda så bra. I December -86 åkte mamma till Sahlgrenska sjukhuset och hämtade en sökare som skulle pipa då de var en lever som skulle passa mig. Detta var en trygghet för mina föräldrar att veta att sjukhuset kunde få tag på dem. Vi levde precis som vilken familj som helst.
Här kommer lite bilder som tillhör de tidigare inläggen också:
Första operationerna
Jag döptes den 26/1-86 i Toleredskyrkan.
Dagen efter bar det av till sjukhuset igen 27/1-86 då jag, min mamma och pappa träffade läkarna som skulle operera mig. Den 29/1-86 kl 8.30 sövdes jag ner och operationen på börjades, var klar kl 12.30. operationen såg bra ut och läkarna trodde detta skulle fungera. Låg inne på avd 327 i sex dygn efter operationen. När vi väl hemma blev det många turer fram och tillbaka till sjukhuset för att kontrollera om operationen hade lyckats. Vilkten den tyvärr inte hade, gallan började aldrig rinna ut i stomin som jag fick vid operation.
Mamma och Pappa bollades mellan hopp och förtvivlan, då ena läkaren sa de ena och andra läkaren sa något helt annat.
Jag fick gå på kontroller ca 2 gånger i månaden, för att se hur mina leverprover förändrades. När Maj kom och gallan fortfarande inte kommit igång ville läkarna göra en operation för att rensa bort eventuella stopp. Tyvärr så var det inget stopp så utsikterna såg inte så bra ut för min del.
Någon dag efter operationen kom läkaren och berättade den dåliga nyheten för mamma och pappa.
- Nathalies lever såg inte så fin ut. För att Nathalie skall kunna fortsätta leva så måste hon genomgå en levertransplantation, utan en ny lever kommer hon att leva till max 3 år gammal.
Efter läkaren sagt detta gick han bara sin väg.
Mamma och pappa blev väldigt ledsna över att fått detta till sig.
Efter några månader blev jag ner flyttade till avd 25, där en ny läkare fick huvudansvaret för mig.
Nu var det bara en tidsfråga tills den riktiga diskussionen om levertransplantation skulle börja.
Under den kommande tiden skulle läkaren och vårdpersonalen försöka hålla mig i så bra skicka som möjligt.
Dagen efter bar det av till sjukhuset igen 27/1-86 då jag, min mamma och pappa träffade läkarna som skulle operera mig. Den 29/1-86 kl 8.30 sövdes jag ner och operationen på börjades, var klar kl 12.30. operationen såg bra ut och läkarna trodde detta skulle fungera. Låg inne på avd 327 i sex dygn efter operationen. När vi väl hemma blev det många turer fram och tillbaka till sjukhuset för att kontrollera om operationen hade lyckats. Vilkten den tyvärr inte hade, gallan började aldrig rinna ut i stomin som jag fick vid operation.
Mamma och Pappa bollades mellan hopp och förtvivlan, då ena läkaren sa de ena och andra läkaren sa något helt annat.
Jag fick gå på kontroller ca 2 gånger i månaden, för att se hur mina leverprover förändrades. När Maj kom och gallan fortfarande inte kommit igång ville läkarna göra en operation för att rensa bort eventuella stopp. Tyvärr så var det inget stopp så utsikterna såg inte så bra ut för min del.
Någon dag efter operationen kom läkaren och berättade den dåliga nyheten för mamma och pappa.
- Nathalies lever såg inte så fin ut. För att Nathalie skall kunna fortsätta leva så måste hon genomgå en levertransplantation, utan en ny lever kommer hon att leva till max 3 år gammal.
Efter läkaren sagt detta gick han bara sin väg.
Mamma och pappa blev väldigt ledsna över att fått detta till sig.
Efter några månader blev jag ner flyttade till avd 25, där en ny läkare fick huvudansvaret för mig.
Nu var det bara en tidsfråga tills den riktiga diskussionen om levertransplantation skulle börja.
Under den kommande tiden skulle läkaren och vårdpersonalen försöka hålla mig i så bra skicka som möjligt.
Min födsel och början på min sjukdom..
Torsdagen den 5/12-85 föddes jag. Klockan var 07.39 på morgonen. Jag föddes under normala förhållanden.
På andra dygnet upptäckte vårdpersonalen på avdelning 14 BB/Östra sjukhuset att jag fått gulsot, (bilirubinet var på ca 212). Men fick åka hem som vanligt på måndagen efter.
När det hade gått en hel måndag och jag var fortfarande gul, så tog mamma och pappa med mig till Östra sjukhusets akutmottagning. Där blev jag undersökt av en läkare som tog nytt blodprov (bilirubin), som låg på samma som på BB.
Jag blev inlagd för uttredning på avd 25. Utredningen på mig tog tre veckor, sen kom läkaren och berättade för mamma och pappa att jag led av en leversjukdom som heter Gallvägsatresi (Billiär atresi), vilket innebär att jag saknade gallgångarna från levern till tarmen. Då berättade läkaren även att de kunde bli tal om levertransplantation, men först skulle dem försöka göra nya yttre gallgångar ( Operationen kallas Kasai).
På andra dygnet upptäckte vårdpersonalen på avdelning 14 BB/Östra sjukhuset att jag fått gulsot, (bilirubinet var på ca 212). Men fick åka hem som vanligt på måndagen efter.
När det hade gått en hel måndag och jag var fortfarande gul, så tog mamma och pappa med mig till Östra sjukhusets akutmottagning. Där blev jag undersökt av en läkare som tog nytt blodprov (bilirubin), som låg på samma som på BB.
Jag blev inlagd för uttredning på avd 25. Utredningen på mig tog tre veckor, sen kom läkaren och berättade för mamma och pappa att jag led av en leversjukdom som heter Gallvägsatresi (Billiär atresi), vilket innebär att jag saknade gallgångarna från levern till tarmen. Då berättade läkaren även att de kunde bli tal om levertransplantation, men först skulle dem försöka göra nya yttre gallgångar ( Operationen kallas Kasai).
